'Me siento una persona con discapacidad física'
Pero en su cabeza se agolpaban miles de preguntas: si mis hijas lloran, ¿las podré atender?; si tienen fiebre, ¿me daré cuenta?; si me necesitan rápido, ¿podré llegar a tiempo?
Patricia Pérez no tuvo respuestas. Entonces, una inquietud la embargó: estaba dejando el ambiente protegido de ese lugar que la había ayudado en los momentos más difíciles, por su casa, un territorio inexplorado en sus nuevas condiciones.
-Yo dejé mi casa sana para ir al hospital a tener a mis hijas. Ahora volvía totalmente diferente; o sea, seguía siendo yo, pero no era la misma. Habían pasado muchas cosas, no movía ni mis pies ni mis manos. Tampoco los sentía -recuerda.
Dice que cuando cruzó la puerta de su casa, pensó:
-Qué voy a hacer ahora.
Los dolores
Fue en junio de 2013 que Patricia Pérez Goldberg se enteró de que estaba embarazada. Llevaba seis meses como ministra de Justicia y varios años tratando de tener hijos. Le habían dicho que era estéril, pero probó con la fecundación in vitro. Había decidido, con su marido, que ese sería su último intento. Antes, ambos hicieron los trámites para adoptar. Pero cuando en 2010 el entonces Presidente Sebastián Piñera le pidió que se uniera a su gabinete, como subsecretaria de Justicia, había optado por congelar la idea: el sistema de adopciones en Chile depende del mismo Ministerio en que ella se desempeñaría.
Luego de la sorpresa que sintió al saber que estaba embarazada, dice que lo primero que hizo fue consultar a un ginecólogo de la Clínica Las Condes, donde se había hecho el tratamiento in vitro. También a un reumatólogo.
-A ambos les conté que en 2007 me diagnosticaron lupus, una enfermedad autoinmune que, en mi caso, nunca se había activado -dice.
Desde el inicio de su embarazo tuvo controles con el ginecólogo y el reumatólogo, quien le recetó corticoides. A fines de agosto de 2013, cuando tenía 12 semanas, el reumatólogo disminuyó la dosis diaria. Fue entonces que comenzó con dolores musculares en las piernas. El ginecólogo, dice, le recomendó descanso y masajes.
-Un mes después yo seguía peor: tenía mucho dolor en las piernas, sensación de rigidez muscular, alteración al caminar y se me había inflamado un nudillo de la mano. En octubre me derivaron a un traumatólogo de la clínica. Él me hizo una resonancia magnética y me diagnosticó una dolencia en la espalda, me dijo que iniciara sesiones con el kinesiólogo.
Patricia Pérez cuenta que los dolores musculares fueron en aumento, que además de las piernas, empezó a sentir dolor en los hombros, a tal punto, que necesitaba ayuda para poder vestirse. A fines de noviembre, dice, comenzó a sentir el adormecimiento del pie.
-El reumatólogo y el neurólogo dijeron que me hiciera una electromiografía, que es un examen para conocer el funcionamiento del sistema nervioso. Ahí se confirmó que el lupus había ocasionado una inflamación que había desencadenado en mononeuritis múltiple, que es la inflamación selectiva de algunos grupos de nervios, que en mi caso fueron del sistema nervioso periférico, es decir, de pies y manos. Ahí me aumentaron la dosis de corticoide -dice.
A los pocos días, a la falta de sensibilidad en la planta del pie, se sumaron las descargas eléctricas.
-Eran como estocadas. Seguía tomando corticoides y la respuesta que me daba el reumatólogo era que con la dosis que me administraba se iba a detener. El neurólogo me decía que ese mes, ya estábamos en diciembre, me iba a sentir mejor. Pero yo estaba cada vez peor. Durante las noches prácticamente no dormía, el dolor era intolerable. A las estocadas en la planta del pie, se sumaba una sensación de quemazón.
Dice que para el dolor solo le dieron paracetamol y tramadol, porque cualquier otro medicamento podía perjudicar su embarazo.
-Pero una cosa era el dolor y otra era la enfermedad. La mononeuritis seguía avanzando y solo estaba siendo combatida con corticoides. Empecé a investigar sobre posibles tratamientos para personas con lupus. Les pregunté a los doctores por el plaquinol y la azatioprina, pero me...
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