Nuevas formas de estudiar los datos genéticos protegen la privacidad de las personas - 18 de Agosto de 2017 - El Mercurio - Noticias - VLEX 691514905
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Nuevas formas de estudiar los datos genéticos protegen la privacidad de las personas

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"El primer gran éxito de la medicina personalizada radica en el campo de las enfermedades monogenéticas (o producidas por un solo gen), las que se estima tiene el 10% de la población", dice un trabajo publicado en la última edición de la revista Science y realizado por investigadores de la Universidad de Stanford, en Estados Unidos.

Ya existe diagnóstico definitivo para 4.500 enfermedades de este tipo y se espera que ese número suba pronto a 7 mil. El problema, dice el trabajo, es cómo lograr esto sin comprometer la privacidad de las personas.

En la era de Big Data, trabajar con un gran número de datos puede dar una ventaja exponencial para lograr identificar mutaciones en los genes y relacionarlas con patologías específicas. El freno, hasta hoy, está en que esos datos son privados y por muy buenas razones.

No solo se trata de que la información sobre la predisposición personal a determinadas enfermedades caiga en malas manos, sino también de otras trabas del sistema y de la investigación, explica Ricardo Verdugo, académico del Programa de Genética Humana del Instituto de Ciencias Biomédicas de la U. de Chile y director del proyecto ChileGenómico.

La misma protección de privacidad obliga a que los centros de investigación retengan los datos, especialmente en los casos de enfermedades raras donde es fácil trazar al dueño de los genes. "Pero también lo hacen porque una vez que liberas un genoma, además entregas toda la información que contiene y sus eventuales hallazgos", explica.

Anónimos

Por eso el grupo de expertos de Stanford -en ciencias de la computación, ingeniería eléctrica, biología y genética médica- propone un mecanismo que vuelve anónimo "el 99,7% de los datos genéticos más sensible de los participantes en los estudios".

En vez de compartir los genomas secuenciados completos, el método identifica las combinaciones genéticas específicas de cada persona y las coincidencias con otros genomas. De esta manera minimiza la cantidad de información que se necesita para estudiar la enfermedad, pero el riesgo a la intrusión a la privacidad no es cero. "Ningún mecanismo de...

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