Los niños que logran ganarle al autismo
Meses más tarde, B. fue diagnosticado con autismo. Sus padres estaban devastados. Poco después, L. asistió a una conferencia en Newport, llena de especialistas en autismo, investigadores y padres desesperados. Durante el almuerzo, L. (quien me pidió usar solo su inicial para proteger la privacidad de su hijo) se sentó frente a una mujer llamada Jackie. Ella le relató que su hijo, Matthew, en cuestión de meses no reconocía a nadie, ni siquiera a sus padres. La última palabra que pronunció fue "mamá", pero cuando Jackie conoció a L., incluso eso se había esfumado.
En los meses y años que siguieron, las dos mujeres pasaron horas hablando por teléfono y visitándose en sus casas en la costa este de Estados Unidos, compartiendo sus miedos y frustraciones, e intercambiando ideas de tratamientos, confortadas por el hecho de estar acompañadas de alguien que pasaba por el mismo terror y confusión. Cuando me reuní con ellas, me hablaron de todos los tratamientos que habían hecho en los 90: integración sensorial, megadosis de vitaminas, equinoterapia y suplementos nutricionales. Nada de eso ayudó a ninguno de los dos chicos. Juntas, rechazaron el Análisis Aplicado de Conducta (ABA, por sus siglas en inglés), una terapia muy debatida en ese momento, que desmenuzaba cada acción cotidiana en pasos minúsculos para que puedan ser aprendidos a través de la memorización y repetición; ellas temían que convertirían a sus hijos en robots.
Pero justo antes de que B. cumpliera 3 años, L. y su marido leyeron un libro escrito por una madre, quien afirmaba que había recurrido al ABA para tratar a sus dos hijos y que se habían "recuperado" del autismo. Entonces L. trató de hacer los ejercicios del libro. A pesar de no tener muy claro lo que estaba haciendo, notó que el niño hizo avances increíbles, en comparación con todo lo que había conseguido antes.
Impresionada con la mejora de B., ambas familias contrataron especialistas en ABA de la U. de California, Los Angeles (donde se desarrolló la terapia), para seguir tres días de entrenamiento. Los instructores regresaban cada dos meses para trabajar en una nueva etapa, enseñando a los niños cómo modular, cómo participar en juegos y cómo gesticular e interpretar los gestos de los demás. Las familias, además, entrenaron personas para que apliquen la terapia a sus hijos, de modo que cada uno recibiera 35 horas semanales de ejercicios individuales.
Los especialistas enseñaron a los padres que si su hijo les pedía algo, tenían que entregárselo, pero que no debían soltar el objeto hasta que él los mirara. Un mes después, B. miraba a la gente cuando pedía algo, y aprendió que era la única manera de conseguir lo que quería. Cuatro meses más tarde, miraba incluso cuando no necesitaba ayuda y apuntaba hacia las cosas que deseaba, una habilidad que requirió de semanas de clases. B., al entender el poder de señalar con el dedo, dejó de llevar a su madre al refrigerador y aullar hasta que ella entendiera qué comida deseaba. "Entre el momento en que tenía casi el año de vida y los 3 años", rememora L., "solo recuerdo oscuridad, miedo, pero apenas supe cómo enseñarle, se levantó esa oscuridad. Era...
Para continuar leyendo
Solicita tu prueba