Médicos promueven que se done la ficha clínica al morir para contribuir a la ciencia
"Estos datos pueden no parecer tan importantes como donar órganos, pero sí son muy valiosos, aun cuando no salven la vida de alguien de manera inmediata. Si la gente comparte sus datos, realmente aumentará las posibilidades de que se puedan encontrar nuevos tratamientos y curas para enfermedades graves", dice a "El Mercurio" el doctor David Martin Shaw, de la U. de Basilea, en Suiza, quien se ha embarcado -junto a otros profesionales en Europa- en una campaña para incentivar a las personas a donar sus fichas clínicas tras fallecer.
La idea es evitar la muerte de esos datos junto con la persona. "La investigación científica no puede tener lugar sin datos médicos. Es absolutamente vital", enfatiza.
La evidencia así lo demuestra: los grandes estudios longitudinales que se llevan a cabo en el mundo, y que han aportado invaluable información sobre cáncer, enfermedades cardiovasculares y otras patologías, así como el envejecimiento y el estudio de nuevos fármacos, recurren a los datos clínicos de miles de personas que, en vida, han aceptado participar en ellos.
"Son muchos los tipos de estudios que se pueden desarrollar con las fichas médicas, a nivel epidemiológico, de salud pública, en términos de enfermedades crónicas o transmisibles y factores de riesgo, así como para establecer estrategias de diagnóstico, tratamiento y prevención", explica Carla Taramasco, académica de la U. de Valparaíso e investigadora del Centro Nacional en Sistema de Información en Salud (Cens).
Así como se recurre a la autorización del paciente para utilizar aquella información cuando aún están vivos, el objetivo ahora es conseguir que los pacientes que estén dispuestos donen tras su muerte su información médica a través de un poder notarial.
Allí, junto con su consentimiento, las personas pueden definir qué partes de su historial médico desean compartir, si conservan su anonimato y para qué tipo de investigaciones, por ejemplo.
Proteger el anonimato
La ficha médica -alguna vez de papel y en las últimas décadas, electrónica- contiene información confidencial de salud que pertenece solo al paciente.
En Chile, "la Ley de deberes y derechos del paciente asegura que este registro quede cautelado y que esa información jamás será conocida por entidades que puedan tener otros intereses (como empleadores, aseguradoras, isapres, etc.)", explica el doctor Sergio...
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