Declara el último día de febrero de cada año como el Día Nacional de la Educación y Concientización sobre las Enfermedades poco Frecuentes
| Fecha | 09 Mayo 2019 |
| Número de Iniciativa | 12627-24 |
| Fecha de registro | 09 Mayo 2019 |
| Etapa | Tramitación terminada Ley N° 21.292 (Diario Oficial del 17/12/2020) |
| Autor de la iniciativa | González Torres, Rodrigo, Ibáñez Cotroneo, Diego, Labra Sepúlveda, Amaro, Marzán Pinto, Carolina, Rosas Barrientos, Patricio |
| Materia | DIA NACIONAL DE LA EDUCACION Y CONCIENTIZACIÓN SOBRE LAS ENFERMEDADES POCO FRECUENTES (29 O 28 DE FEBRERO |
| Tipo de proyecto | Proyecto de ley |
| Cámara Legislativa de Origen | Cámara de Diputados,Moción |
Declara el último día de febrero de cada año como el Día Nacional de la Educación y Concientización sobre las Enfermedades poco Frecuentes
boletín N° 12627-24
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Las enfermedades poco frecuentes (o también denominadas raras por la traducción literal de “rare diseases”) son aquellas que tienen una baja prevalencia en la población, de modo que, si una enfermedad es designada así, es porque solo afecta a un número limitado de personas, esto es, si afectare a menos de 5 de cada 10.000 habitantes.
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Con todo, pese a que un requisito para la calificación es que la frecuencia sea baja, a una razón que no exceda el 0,05% de la población total, las patologías poco frecuentes afectan a un gran número de personas, pues según indica la Organización Mundial de la Salud, existen cerca de 7.000 enfermedades poco frecuentes que afectan al 7% de la población mundial1.
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La información que se pueda brindar respecto a estas enfermedades es crucial para la comprensión ciudadana. Las enfermedades poco frecuentes son, en su mayor parte, crónicas y degenerativas, incluso el 80% de ellas tiene un origen genético y está presente desde antes del nacimiento2, el 65% de estas patologías son graves e invalidantes y se caracterizan por: Comienzo precoz en la vida (2 de cada 3 aparecen antes de los dos años), dolores crónicos (1 de cada 5 enfermos), el desarrollo de déficit motor, sensorial o intelectual en la mitad de los casos, que originan una discapacidad en la autonomía (1 de cada 3 casos). En casi la mitad de los casos el pronóstico vital está en juego, ya que a este tipo de enfermedades se les puede atribuir el 35% de las muertes antes de un año, del 10% entre 1 y 5 años y el 12% entre los 5 y 15 años3.
Cada año se conmemora a las enfermedades poco frecuentes en el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes a través de una campaña de sensibilización y concientización orientada a informar a la comunidad sobre estos padecimientos, sobre cómo afectan las patologías poco frecuentes y atraer la atención sobre las grandes...
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