Chocolates Williams: la dulce cruzada por la inclusión laboral que da empleo a jóvenes con discapacidades - 26 de Septiembre de 2021 - El Mercurio - Noticias - VLEX 876225826
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Chocolates Williams: la dulce cruzada por la inclusión laboral que da empleo a jóvenes con discapacidades

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Vincent

"Yo había sacado pasajes a Madrid, pero en el camino el avión tomó un giro inesperado y terminé en Amsterdam sin haberlo querido ni planeado". Así resume Pamela Massú Rabbá (periodista, 39 años) la llegada al mundo de Agustina, su segunda hija, que nació en 2010.Recuerda que fue un embarazo precioso y que todo avizoraba un desenlace perfecto, pero el día del parto le bastó ver la cara de los médicos y enfermeras que estaban en el pabellón para saber que algo andaba mal con su pequeña."Para mí fue un balde de agua fría. Nació con su carita distinta, manchas en sus pulmones y otros síntomas. Le hicimos chequeos y no aparecía nada, pero yo sabía que mi hija tenía un reflujo severo, que no me miraba, no conectaba y era evidente que tenía algo. Por mucho tiempo estuve muy sola buscando respuestas", recuerda Pamela.Los meses siguientes estuvieron abarrotados de interminables atenciones médicas, exámenes, investigaciones y mucha angustia, hasta que llegó el diagnóstico: Agustina padecía síndrome de Williams. La también denominada "monosomía 7", se trata de una enfermedad genética de baja incidencia -uno entre veinte mil nacimientos- que se origina por una carencia de componentes genéticos en el cromosoma 7 y ocasiona discapacidad intelectual, leve a moderada; rasgos faciales distintivos y problemas en el corazón y vasos sanguíneos."Fue muy doloroso saber que mi hija tenía esta condición, pero en ese momento comenzó la etapa de asumir que ella tenía un problema y de hacerme la idea de que ahora Amsterdam iba a ser mi ciudad para siempre. Este es un síndrome prácticamente desconocido en Chile, incluso es raro para los médicos. Somos 90 familias con hijos diagnosticados en el país, pero hay muchas más que no saben que lo tienen y que sufren", aclara.Así, cuando Agustina cumplió cinco años, ya caminaba y era un poco más independiente, Pamela Massú decidió que había llegado la hora de hacer algo para dar a conocer la enfermedad y, al mismo tiempo, ayudar a quienes la padecen. Experiencia en iniciativas de acción social tenía, ya que en 2014 había colaborado en la creación, junto a Susana Sierra, de la Fundación Independízate, dedicada a potenciar el éxito de emprendimiento y pequeñas empresas."Pensando qué hacer, me acordé de que mi abuela materna siempre nos preparaba montoncitos de maní cubiertos en chocolate y se me ocurrió probar con elaboraciones sencillas, y también envasando frutos secos, snacks , maní confitado, todas cosas simples que pudieran...

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