La carrera contra el tiempo de Sofía - 12 de Agosto de 2023 - El Mercurio - Noticias - VLEX 940909445

La carrera contra el tiempo de Sofía

Sentados en el comedor de su casa en Graneros, a unos 70 kilómetros al sur de Santiago, Dianella Peñaloza y Alejandro Padilla se miran cuando reviven el momento en que las sospechas sobre la salud de su hija Sofía se acrecentaron.-Fue por mi abuela, ¿te acuerdas? -le comenta Alejandro a su esposa-. Mi abuela la tomó en brazos y dijo altiro: "La niña algo tiene. No es normal que no haga nada".Dianella asiente y cuenta que cuando Sofía nació, el 16 de octubre de 2021, no presentaba las reacciones típicas de una guagua, como ejecutar actos reflejos ante la sensación de caída o llevarse los dedos a la boca. Además, dicen, tenía una mano girada."Yo se la daba vuelta para posicionársela y ella la volvía a voltear. Le dije a la enfermera, al doctor, pero me decían que eso era porque como venía de la guatita ahora se estaba estirando y después iba a posicionarse solita. No le dieron mayor importancia", cuenta la mamá, de 28 años.Tras algunas semanas de terapia de estimulación sin éxito, pues le detectaron escasa tonicidad muscular, en su segundo control de niño sano la pediatra advirtió que no había avances y su lengua hacía una extraña vibración. "Esto es grave", les dijo a los padres y derivó a la niña a un neurólogo especialista en enfermedades neuromusculares.El experto la revisó en enero de 2022, le hizo estimulación en la mano, en las piernas, observó su lengua y entregó su diagnóstico: Sofía padecía atrofia muscular espinal (AME) del tipo 1.-Me dijo que era una de las más severas y que era mortal -relata la madre-. Yo le pedí al doctor que me explicara más de la enfermedad, pero él me respondió: "Googléela".Dianella y Alejandro se casaron en 2014, tras dos años de pololeo. Ella estaba saliendo de cuarto medio y él era operario de Nestlé, la principal empresa de su comuna. Su primera hija, Fernanda, hoy tiene 9 años.-Ella nació sin ninguna complicación, nada, completamente normal. Y decidimos tener a Sofía... bueno, yo decidí tener a Sofi... -admite Dianella-. Yo quería tener otro bebé porque la Fer ya tenía siete años y sentí que ella necesitaba una hermana.Sofía nació en 2021 de tres kilos 650 gramos, midiendo 49,5 centímetros y con todos sus parámetros normales. A poco andar, sin embargo, comenzó a hacerse notoria su falta de fuerza. "Era como un trapito", la compara su madre, quien no obstante afirma que podía mover su cabeza y con lentitud era capaz de llevarse las manos a la boca.Dianella cuenta que tras el lapidario diagnóstico médico regresó manejando a su casa entre...

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