Tutela de la intimidad genética en Chile. Una evaluación desde el estándar ofrecido por los derechos internacional y comunitario - Núm. 1-2019, Julio 2019 - Revista de Estudios Constitucionales - Libros y Revistas - VLEX 811446025

Tutela de la intimidad genética en Chile. Una evaluación desde el estándar ofrecido por los derechos internacional y comunitario

AutorLuis Iván Díaz García - Kevin Alberto Ritz Parra
CargoAcadémico de la Facultad de Ciencias Jurídicas de la Universidad Católica de Temuco. Doctor en Derecho por la Universidad Carlos III de Madrid, España. Abogado por la Pontificia Universidad Católica de Chile. - Magíster en Derecho, con especialización en Derecho Público, por la Universidad Católica de Temuco, y abogado por la misma universidad.
Páginas233-264
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TUTELA DE LA INTIMIDAD GENÉTICA EN CHILE.
UNA EVALUACIÓN DESDE EL ESTÁNDAR OFRECIDO POR
LOS DERECHOS INTERNACIONAL Y COMUNITARIO*
Genetic privacy protection in chile. an evaluation from
standard offered by international law and by the european
union communitarian law
luis iván díaz García**
ivandiaz@uct.cl
104Kevin alberto ritz parra***
kevin.a.ritz@gmail.com
Universidad Católica de Temuco
Resumen: La presente investigación contrasta la regulación ofrecida por el derecho chileno para
la tutela del derecho a la intimidad genética con el estándar ofrecido por el derecho internacional y
por el derecho comunitario de la Unión Europea. Esta comparación permite evidenciar las omisiones y
def‌iciencias de la regulación nacional y, por tanto, la urgente necesidad de contar con una legislación
que le otorgue una robusta protección, tanto por su jerarquía iusfundamental como porque favorece a
personas, familias y colectivos.
AbstRAct: This research compares the regulation offered by the Chilean legal system for genetic
privacy protection with the standard offered by International Law and by the European Union com-
munitarian law. This comparison allows us to evidence national regulation omissions and failures
and, therefore, the urgent necessity of having legislation that gives a robust protection, both for its
iusfundamental hierarchy and for favoring people, families and groups.
PAlAbRAs clAve: Intimidad genética, Información genética, Vida privada, Intimidad - Derechos
fundamentales.
Key woRds: Genetic Privacy, Genetic Information, Private Life, Privacy, Fundamental Rights.
* Trabajo recibido el 31 de julio de 2018 y aprobado el 10 de abril de 2019.
** Académico de la Facultad de Ciencias Jurídicas de la Universidad Católica de Temuco. Doctor en Derecho
por la Universidad Carlos III de Madrid, España. Abogado por la Pontificia Universidad Católica de Chile.
*** Magíster en Derecho, con especialización en Derecho Público, por la Universidad Católica de Temuco,
y abogado por la misma universidad.
Estudios Constitucionales, Año 17, Nº 1, 2019, pp. 233-264
ISSN 07180195
Centro de Estudios Constitucionales de Chile Universidad de Talca
“Tutela de la intimidad genética en Chile.
Una evaluación desde el estándar ofrecido por los derechos internacional y comunitario”
Luis Iván Díaz García - Kevin Alberto Ritz Parra
Estudios Constitucionales, Año 17, Nº 1
2019, pp. 233-264
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2019, pp. 233-264
Luis iván Díaz García - Kevin aLberto ritz Parra
introduCCión
El avance científ‌ico ha permitido la obtención de un enorme número de
información genética a partir de casi cualquier evidencia biológica: manchas de
sangre, cabellos, restos óseos o de semen, etcétera1. Esta información genética
permite detectar enfermedades, predisposiciones genéticas e incluso antecedentes
hoy desconocidos, relativos no solo al sujeto del cual se han obtenido las mues-
tras, sino también a su descendencia. De esta manera, se puede determinar “si
una persona heredó un gen causante de una enfermedad antes de que se hayan
manifestado los síntomas de esta”2, y hallar predisposiciones genéticas, “que
informan sobre el mayor riesgo de desarrollar una enfermedad en particular, pero
sin asegurar que la misma se desarrolle”3.
Los evidentes riesgos de segregación, exclusión o estigmatización de personas,
familias o colectivos a partir del uso de esta información son elevados. Por otra
parte, la información genética puede ser importante desde el punto de vista cultu-
ral para las personas o los grupos4. Al mismo tiempo, el sujeto se encuentra en
indefensión desde que no es fácil que se percate de que su información genética
ha sido obtenida sin su consentimiento, lo que signif‌ica que difícilmente pueda
reaccionar contra dicha lesión5. Con la f‌inalidad de evitar aquellos riesgos y
esta indefensión, todo ordenamiento jurídico en general y el chileno en particular
deberían ofrecer una robusta protección del derecho que tiene toda persona a
mantener reserva y control sobre su información genética.
El derecho internacional ofrece importantes propuestas normativas para una
más efectiva tutela del derecho a la intimidad genética, aunque únicamente en la
línea de declaraciones. La Unión Europea, por su parte, cuenta con instrumentos
jurídicos recientes para regular la protección del mencionado derecho en el espa-
cio comunitario, los que por cierto son vinculantes para los Estados de la unión.
Atender a estos estándares por parte de un ordenamiento jurídico como el
chileno resulta esencial por al menos dos razones. En primer lugar, porque en
conjunto estos ordenamientos contienen las más modernas normas y mecanis-
mos del mundo en materia de intimidad genética. En segundo lugar, porque la
1 Casado (2014), p. 14.
2 piErCE (2006), p. G-19.
3 mCphErson (2006), p. 124.
4 Artículo 4º, letra a), número iv), de la Declaración Internacional sobre los Datos Genéticos Humanos.
5 álvarEz (2017), p. 57.
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TuTela de la inTimidad genéTica en chile. una evaluación desde el
esTándar ofrecido por los derechos inTernacional y comuniTario
efectiva tutela del mencionado derecho fundamental constituye una garantía para
el efectivo disfrute de la libertad y la igualdad de los seres humanos, frente a las
amenazas que pueden derivar del mal uso de aquella información.
A partir de los antecedentes recién expuestos surgen, sin duda, diversas
preguntas. La que desea responder esta investigación puede ser formulada de la
siguiente manera: ¿es adecuada la protección otorgada al derecho fundamental
a la intimidad genética por el ordenamiento jurídico chileno, en relación con el
estándar establecido por el derecho internacional y por el derecho comunitario?
Para este efecto conviene precisar a qué se alude con las expresiones “derecho
internacional” y “derecho comunitario”, incluidas en la pregunta y sobre las
cuales se construye el estándar de evaluación. Con la primera se hace referencia a
las declaraciones emanadas de Naciones Unidas y que forman parte del derecho
internacional general. Con la segunda de ellas se alude a las normas dictadas por
la Unión Europea y que resultan obligatorias para los Estados que la integran.
Como se sabe, ninguno de los elementos recién mencionados constituyen
derecho de obligatorio cumplimiento para el Estado de Chile. Sin embargo, tal
situación no genera problema alguno para la investigación que se ofrece. Esto se
debe a que no se pretende elucidar cuáles son las normas del derecho internacio-
nal a las que se encuentra sometido nuestro país en relación con el derecho a la
intimidad genética. Lo que se desea evidenciar es la distancia que existe entre el
estándar establecido por normas y declaraciones supranacionales, por una parte,
y la regulación ofrecida por el ordenamiento jurídico chileno, por otra.
Formuladas estas precisiones, resulta posible explicitar la hipótesis de este
trabajo: que el ordenamiento jurídico chileno carece de una adecuada protección
del derecho fundamental a la intimidad genética en relación con el estándar
establecido por los derechos internacional y comunitario, porque carece de una
regulación expresamente dirigida a tutelar ese derecho y porque las normas ac-
tualmente vigentes que pueden vincularse con este objetivo son insuf‌icientes para
satisfacer el mencionado estándar.
Con la f‌inalidad de responder la pregunta que guía la investigación, el discur-
so que sigue se vertebra en torno a cuatro apartados. El primero de ellos explica
concisamente el signicado y la jerarquía iusfundamental de la intimidad genética.
El apartado II presenta el estándar establecido por el derecho internacional y por
el derecho comunitario para la adecuada protección del derecho fundamental a la
intimidad genética. El apartado III expone la regulación ofrecida por el derecho
chileno que puede resultar pertinente para la tutela de aquel derecho fundamental.

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