La nueva lucha de la madre de Cris
Pasan familiares de otros internos, le ofrecen estampitas de santos, pero ella solo está pendiente de la puerta, de si se asoma una enfermera para decirle que Cristóbal la quiere ver.
Vivianne Perey, 46 años, divorciada, ejecutiva de márketing de la automotora Chrysler, sabe de estas esperas de mala manera. Hace tres años perdió en un lugar similar a su hija mayor, Trinidad, de 17 años, a causa de una extraña enfermedad que hizo que los vasos capilares de su pulmón crecieran descontroladamente en solo meses al punto de llevarla a ser prioridad nacional para doble trasplante de corazón y pulmón. Lamentablemente su cuerpo los rechazó.
En este 2015 le tocó revivir la historia con Cristóbal, el menor de sus tres hijos, quien a fines de agosto se instaló como prioridad nacional para trasplante de pulmón.
-Ha sido duro, duro, duro -dice esta mañana de mediados de septiembre Vivianne, sentada, delicada pero firme, junto al gran ventanal -. Cómo lo explico... Ya no tengo límites porque ya me ha pasado todo, he tenido que tener una capacidad de balancear y sacar de mí lo que me hace mal... Pero tengo una confianza mayor en la salud de Cristóbal que en la Trini, conociendo la debilidad del cuerpo humano, igual. No sé por qué siento que faltan pequeñas cosas para que Cristóbal empiece a repuntar, aunque sé que nos va a costar.
Tanto ella como el resto de su familia y también el cuerpo médico con que ahora se reencontró tuvieron que aprender hace tres años lo que era la hemangeomatosis capilar pulmonar. La dolencia no tiene más de 50 casos documentados en el mundo, y los más jóvenes son Cristóbal y Trinidad. En Chile, también, los únicos son Cristóbal y Trinidad. De origen desconocido y de pronóstico fatal si no se realiza un trasplante, el mal se presenta en individuos sanos, sin antecedentes familiares de enfermedad y tiene un desarrollo muy rápido. Además, hasta los casos de Cristóbal y Trinidad, no se sabía de una herencia familiar.
-Cuando murió Trinidad, ¿preguntó si podía darse en sus otros hijos?
-Sí.
-¿Qué le decían los médicos?
-Que no, que lo más probable era que no, porque era una enfermedad muy extraña, donde había muy pocos casos en el mundo. Las estadísticas decían que no. Pero yo dije, igual en algún minuto les voy a pedir ayuda para que les hagamos exámenes. Más adelante, porque recién salía de lo de la Trini y no quería saber de clínica ni doctores, no quería exponerlos a ellos tampoco. Pero sabía que iba a tener que empezar a hacerles exámenes a los niños, lo que recién pude hacer este verano que pasó.
Completamente normal. Así salió tanto la ecografía al corazón como el electrocardiograma que Cristóbal Gelfenstein Perey -entonces de 13 años-, seleccionado de rugby del Newland, amante del skate, aficionado al bodyboard y dotado saltarín de camas elásticas se realizó en febrero antes de partir de vacaciones. Completamente activa era la vida del niño que en marzo subió al cerro Manquehue con su padre -con quien comparte fin de semana por medio- y que en las vacaciones de invierno, caminando por la playa con él, se puso a llorar porque ya no podía avanzar. Le faltaba el aire y se le aceleraba el corazón. Al martes siguiente, de vuelta en clases, tampoco pudo rendir en Educación Física. Nuevamente lloró.
-Entonces se me vino a la cabeza el feriado del 1 de mayo -dice Vivianne y sus recuerdos se empiezan a atropellar-, subimos el Manquehuito y él se empezó a quedar atrás. Estábamos recién empezando a subir el cerro... Yo traté de ir más lento para no asustarlo, pero...
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