Mi hijo tiene una enfermedad rara
"Rafita ahora tiene casi cuatro meses. De esos, hemos podido disfrutar de ser padres de él solo cinco días. El resto del tiempo hemos estado con el mundo encima, haciendo fuerzas para que no nos aplaste", dice Felipe Calderón, padre de Rafael, quien tiene Atrofia Muscular Espinal, una enfermedad genética que ataca a las neuronas motoras, ubicadas en la médula espinal, y se manifiesta en una progresiva pérdida de la fuerza muscular. Es considerada una enfermedad rara, por su baja frecuencia.Felipe, junto a su esposa Madeleine recibieron la noticia a los pocos días de que naciera Rafael. Cuenta que fue su hermana, quien es pediatra, la que sospechó que algo no andaba bien: el niño tenía reflejos lentos y poca tonicidad muscular. Luego de numerosos exámenes, conocieron el diagnóstico: Atrofia Muscular Espinal tipo 1, la más agresiva, y cuyo pronóstico no es bueno: la mayoría de los niños que la padecen fallecen antes de los 2 años. No existe cura, pero sí hay medicamentos capaces de contrarrestar sus efectos, entre ellos Zolgnesma, considerado el remedio más caro del mundo: cuesta 2 millones de dólares (1.600 millones de pesos).Lograr reunir esa exorbitante cantidad de dinero ha sido, en estos meses, la cruzada de Felipe y Madeleine, quienes iniciaron en redes sociales la campaña #SalvemosaRafita que se volvió viral. La pareja dice que fue gracias a Joaquín Niemann, el golfista nacional, que la campaña alcanzó el nivel de difusión que tuvo. Más de 70 mil personas donaron a la causa, la cual sumada a remates de objetos donados, como la camiseta de la U firmada por Pinilla y todo el plantel; o una del Barcelona firmada por Vidal, les permitió reunir el dinero para comprar el remedio."Estamos profundamente agradecidos de todos quienes cooperaron e hicieron de esta campaña algo inolvidable", dice Felipe desde la Clínica Las Condes, donde está internado su hijo. Si bien viven en Concepción, tuvieron que venirse a Santiago, porque en la capital está el único centro médico con los tratamientos adecuados para su hijo. Él es ingeniero civil industrial y ha continuado con su trabajo en forma remota; Madeleine, aún está con postnatal. Sin embargo, reconocen que eventualmente tendrán que lidiar con las deudas acumuladas de todos los tratamientos, "pero por ahora nos hemos enfocado en mantener a Rafita vivo", asegura.El medicamento Zolgnesma que necesitaba Rafael es un tratamiento que busca reparar los genes para que produzcan la proteína que permite el movimiento. Sin embargo, sus resultados no son del todo predecibles y por su elevado costo no ha estado libre de controversias. "Las células motoras que Rafita perdió ya no las va a recuperar. Esperamos que, con esto, y junto a las terapias, pueda eventualmente tener funciones motoras normales, aunque con retraso", dice Felipe con voz cansada.Agrega que en todo este proceso de enfrentar la enfermedad de su hijo, él y su mujer han tenido una sensación permanente de abandono por parte del Estado. "Éramos súper conscientes de que era muy poco probable que el Estado nos fuese a...
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